记者 徐佩
4月1日中午，世界孤独症关注日的前一天。在柯城区白云街道残疾人之家，浙江省孤独症人士及亲友协会副主席傅雪芳正与乐乐妈、森森爸交流。这时，19岁的乐乐午睡醒来，走到妈妈身边，抱住她的头，轻轻吻了吻她的头发。
记者正为这温馨的一幕所感动，傅雪芳却突然反问：“对于一个19岁的儿子见到妈妈时拥抱亲吻，你会觉得温馨，还是感觉有些奇怪？”记者一时不知如何回答。傅雪芳随即解释道：“这个动作放在普通人身上，是很温馨的；但放在有些孤独症孩子身上，有时就会变成大问题。因为其中一些伴有智力障碍的孤独症患者，分不清亲疏内外，会刻板地把这个动作用在别人身上，那就可能造成不当影响。所以，让孤独症孩子掌握恰当社交距离和边界，需要我们反复去纠正、去引导。”
在宁波，“皓子妈”傅雪芳的名字早已与孤独症家庭的希望紧密相连。作为一名重度低功能典型孤独症患者的母亲，她用近三十年光阴，将曾经无法自理的儿子皓子，培养成能独立通勤、稳定就业十年的自食其力者。她以理性与坚韧，走出了一条“不牺牲自我、共赴精彩”的育儿之路。
如今，傅雪芳身兼中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会委员、中残联孤独症家庭康复师。她主导开展的训练项目，已陪伴上千个孤独症家庭走出困境，用自身行动诠释了“思考方式不一样，人生结果也不一样”的生命感悟。
2024年，傅雪芳受邀来到衢州，深入本地心智障碍者家庭，为他们量身定制家庭整体解决方案。同时，她与衢州市孤独症人士及亲友协会合作，开设专题讲座、参与家长沙龙，为孤独症家庭提供持续的康复指导与情感支持。
傅雪芳的到来，让衢州本地的孤独症家庭看到了曙光。2024年，7岁的森森因患有孤独症，已缓学一年。彼时，森森的父母面临一个严峻的选择：是让森森继续缓学，还是夫妻中的一人辞职陪读。
除了现实中的重重困难，心里的那道坎更是森森一家人始终迈不过去的。“那时森森虽然确诊了孤独症，可我们一直不愿意给他办残疾证，总盼着他能像别的孩子一样慢慢好起来。因为心理压力大，我和森森妈没少因为各种琐事吵架。”森森爸回忆道。
傅雪芳来到森森家，经过24小时细致观察后，为这个家庭量身定制了一份长达两三万字的整体解决方案。从家庭关系的改善到日常养护的成本核算，从家长情绪的疏导到孩子康复的干预，从社会融合实践到生活指导——一份方案，几乎涵盖了森森从当下到未来的全生命周期规划。
专业的“影子老师”收费较高，对森森的家庭而言负担不轻。根据傅雪芳提供的方案，森森爸为森森聘请了一位大学毕业生担任陪读，他和森森妈则继续各自的工作。“这样我们不仅有时间做自己的事，从长远来看，也能创造更大的价值。更重要的是，这一安排带来心理上的转变。我们慢慢接受了森森是个不完美小孩的事实。观念变了，生活中自然就知道该怎么和他相处了。”
如今的森森，语言能力持续提升，能自己管理个人物品，还成为家里的小帮手，吃饭挑食的习惯也大有改观，甚至能安静地参与大人的聚会。
“面对孤独症儿童，很多家长容易陷入一个误区：把进学校融合看得最重要。”傅雪芳说，“家长替孩子喂饭、穿衣、背书包，一门心思只盯着学业。可这种想法是跳阶的——生活才是最基本、最重要的。我们首先要确立自主生活的观念，让孩子自己的事情自己做，吃饭、穿衣、整理个人物品，甚至学会做饭、洗衣服，懂得照顾好自己，懂得社交礼仪。家长要放权，让孩子自己选择、自己决定，并为自己负责。这才是他们今后自立的生存本领。”
2024年至今，傅雪芳已为衢州的4户孤独症家庭提供过入户指导。她计划为衢州的孤独症人士设计更多元、更贴近生活的融合活动，让这些“星星的孩子”能真正走进人群、融入社会。
（文中森森、乐乐均为化名）