讲述:徐建英 整理:赵凯怡
1.
办起衢州的第一家
民办特教学校
1996年,我从幼教专业毕业后,当上了幼儿园教师,后来在太阳宝宝早教园担任园长。
我很喜欢孩子,这个职业带给我很强的幸福感。每天,我早早地站在校门口迎接孩子们,和他们问好、拥抱,课堂上,我给他们讲故事,教他们画画、唱歌、跳舞,感受着他们的成长与进步。
孩子们好像也特别喜欢我,课间,他们会拉着我的手在太阳底下奔跑,贴着我的耳朵说悄悄话,告诉我谁是他们最好的朋友,最喜欢的课,还有最喜欢的点心。这些都是我的“小确幸”。
2007年的时候,一位妈妈找到我,恳请我收下她5岁的儿子。那是一个重度脑瘫儿,他不太会走路,一走就要摔跤,也不太会说话,围兜上满是口水,咀嚼能力也不好,目光到处游移,无法和人对视。孩子的母亲曾带孩子去杭州的特教学校进行矫正康复,可是每月6000元的费用令她难以坚持,但她也不愿意放弃孩子。
“徐老师,请你帮忙带带这个孩子吧。”孩子的母亲哀求的语气和几乎快要跪下来的动作,让我心生怜悯,我一把扶住了她,也收下了这个孩子。
我通过网络搜集并查阅了一系列与之相关的医学书籍和资料,根据《让脑瘫儿童拥有幸福一生》一书,对孩子进行步态、感觉统合、面部肌力、咀嚼能力训练,以及视觉、听觉、发音训练。
刚开始训练的时候,小朋友总是坐不住,我就和他玩游戏,吸引他的注意力后,再继续训练。在带着他走路的时候,我也像做游戏一样,让他学着我单脚交替站立。训练课20分钟左右一节,一天5节课,放学后,我会和家长再叮嘱一些注意事项,简单的训练、认真的鼓励都很重要,家校协同,让训练效果最大化。
三个月后,这个孩子不但能站立,还能稳稳当当地走100多米,开口叫了“爸爸”“妈妈”,简单的单字发音也可以做到,小饭勺也拿得有模有样。家长抱着孩子热泪盈眶,不停地对我说着“谢谢徐老师”,我也忍不住流下了泪水。
这个“成果”很快在家长圈传开了,陆续又有3名智力障碍儿童的家长辗转找到我。这些家庭的条件都很一般,付不起大城市学校昂贵的训练康复费用,但又不想把孩子关在家里耽误一辈子。
我实在不忍心推脱,就都收了下来。为了让这些孩子得到更专业的训练,我又自费去了杭州、武汉、天津,进行感觉统合、右脑开发及肢体康复三个专业的培训。
后来,综合考虑实际情况后,我决定为这样的孩子专门办一所学校。2008年1月1日,衢州市儿童潜能开发中心正式成立,这是衢州的第一家民办特教学校。
2.
帮助一个孩子,
能给一家人带来幸福
办特教学校真的挺不容易的,场地、资金、师资,每一个环节都需要细致的考量,我能坚持下来,离不开家人和社会各界的支持。
中心成立之后,前来的心智障碍儿童不断增多。他们大多家境贫困,甚至交不起学费、伙食费,可我也不忍心放弃,咬咬牙,基本上都给他们免了费用。在一个笔记本上,我记着中心的收支账目,粗粗算了算,就算我不拿工资,每月也还要倒贴2140多元。
好多我在太阳宝宝早教园认识的家长知道这个情况后,自发地以“报名”的形式捐款,他们一口气支付了全年的感觉统合训练课时费,让我有需要,随时和他们联系。
我特别感谢我的先生,他非常支持我的这项事业。为了节约资金,教室里的油漆都是我和他自己买、自己刷的,有一回,他还因为搬油漆受了伤,我很内疚,但他没有一句埋怨的话。我没钱给老师发工资的时候,我先生就自掏腰包补贴我,最少时一个月2000元,最多时一个月4500元。周末的时候,他还跑来帮忙修修补补,漏水的瓦、坏掉的凳子,经他一修理,全都和新的一样。
中心的运营有些艰难,我们的教学质量却从不打折扣。孩子们的接受能力普遍不够,我就把每一个步骤细化到极致,发音困难,我就一遍一遍地给孩子们按摩面部,教他们做舌操,用压舌板辅助;一拍的跳舞动作太难,我就拆成八拍教;洗衣服的程序太复杂,我就把衣服摊平,教大家分清领子、袖口、胸前几个位置,再打肥皂、清洗,包括洗碗也是如此,形成固定的范本后,重复、重复,再重复地教。
在这个过程中,还要考虑孩子们的自信心,有些孩子比较自卑,遇到困难就往后缩,总说:“我不会,我不行。”我说:“不行,必须学。”当他们一旦学会了哪个细小的步骤,我都会拥抱他们,告诉他们“你真棒”!
相处的时间久了,我每天一到班里,就有孩子扑上来喊我“徐妈妈”,有的孩子表达能力有限,却伸手把零食递到我嘴边。教育就是这样一项温馨的事业,当你倾注爱的时候,孩子们也会用他们的方式,爱着你。
2009年11月12日,是14岁的正正入学的第75天。就在那一天,他叫出了14年来的第一声“爸爸”。我打电话把好消息告诉给正正的父亲。正正的父亲带着一大帮亲戚朋友,一起赶到了学校,共同见证了正正第一次在父亲面前叫出“爸爸”。
看到孩子们一天天好起来,我的内心无比喜悦,他们点点滴滴的进步,都带给我莫大鼓励。那几年,我陆陆续续帮助了7名脑瘫儿童走进小学,18人读上幼儿园,26人到高一级的培智学校继续训练;还有8名脑瘫儿童学会了独立行走,32人学会了生活自理,这些都是令我自豪的“勋章”,我也更深刻地意识到,帮助一个孩子,能给一家人带来幸福。
3.
一个可以学习技能,
也能获得收入的“家”
随着社会对特殊儿童越来越重视,不少孩子可以就近到社区的康复点位进行训练。与此同时,我也一直在想,心智障碍的孩子毕业了,以后去哪儿?
我想给孩子们找一个可靠的“家”,一个可以学习技能,也能获得收入的“家”。2011年6月,在政府的支持下,依托浙江华博纸品包装有限公司,我创办了如今的华颐达残疾人之家,成了一名专职残疾人工作者,为大龄心智障碍者做康复训练,让他们自食其力,从自理走向自立,活出自己的价值与风采。也是在这一年,我专门到电大读了教育管理,充实自己。
华颐达残疾人之家里,有我一直在带的孩子,也有后来过来的孩子,他们基本都有着不同程度的智力障碍。
每天一早,我就赶到华颐达残疾人之家,为他们拿药,我要教有的孩子识别衣裤的前后,鞋子的左右,教他们洗脸,泡好特殊的盐水给他们刷牙,避免他们把牙膏吞了。接着是上课,我和其他老师一起给他们做康复训练,告诉他们怎么做操。状态好一点的孩子,我就先教他们做隔挡,做来料加工。和在中心一样,所有的细节,我都一点点地反复教,现在,所有孩子的自理能力和动手能力都不错。
我按大家的能力情况将大家搭配分成两组,并且成立了手工小组、舞蹈队。通过简单的纸品加工,大家也有了一份每月2000多元的固定收入。手工收益用来奖励大家,让他们学习购物,买零食、日用品等。
要融入社会,就要出门,去遇见阳光,遇见更多的人。起初,这些孩子都不敢出门,怯生生的,十分敏感。我牵着他们的手,走出了大门。
第一次去超市的时候,他们三五成群,紧紧拉着彼此的手,目光畏怯。我一边安抚他们,一边指着展示牌告诉他们,这些区域卖什么,产品的生产日期怎么看。有的孩子还会兴奋地乱跑,我和几个老师分工合作,不仅要陪伴,超市入口和出口也都得有人看守,生怕他们走丢,逛一次超市,我累得满头大汗。
一路上,难免有人对我们指指点点,我都会上前告诉对方,这些孩子是有些特殊,这也需要我们善意的包容,而不是异样的目光。只有他们感受到友好,才会愿意走出来。
慢慢地,大家对出门这件事也不那么抗拒了,他们最喜欢的奖励是到商场里吃转转锅,会给我买蜜雪冰城的奶茶,还学会了挂号看病。而带这些孩子出门,我一个人就可以搞定,完全不用担心他们会跑丢。为了方便和大家一起外出,我还充了公交卡,16路公交车的司机和我们也很熟悉了,他们从后视镜看到我们在后面老远的地方招手,都会停在站点,耐心地多等一会儿。
4.
我想告诉更多的人,
我的这群孩子有多棒
看着大家的动手能力越来越强,2022年,我开始自学非遗绒花、十字绣、扭扭棒、藤编等复杂一些的手工,再教给大家。五花八门的手工,可以锻炼专注力和手部协调能力,也能带给大家新鲜感。
今年31岁的郑征充满自信,12岁时,他因情绪行为问题被学校劝退,经过评估,他患有精神与智力双重障碍。现在的他,不仅可以生活自理,还学会了绣十字绣,绣出的《八骏图》在慈善拍卖会上拍出了一万元,制作的藤编双肩背包获市残联好作品手工作品类二等奖,他的非遗绒花也做得很美。
21岁的郭焕是一名智力障碍者,从小语言发育迟缓、反应迟钝、运动能力落后。现在,她能自如地和大家聊天,配色、排线十分拿手,还会打鼓,成为了这个“家”的公益岗位的工作人员。
2024年10月,我成立了非遗绒花制作工作室,绒花产品包括发夹、耳环、发簪、胸针等多个系列,目前有8位成员,我根据每个人的特长进行分工,提高生产效率。绒花产品通过互联网和爱心义卖销售,帮助他们进一步增收,已销售近1000单。
后来,我带着他们制作的非遗绒花作品去了2025长三角美好生活季“共富市集”。我想告诉更多的人,我的这群孩子有多棒,我也希望有更多的人关注、关心“心智障碍群体”。
上个月,我刚打包了一批发往外地的非遗绒花胸针,一件件精致的手作,让我看到了他们身上无限的可能。最近,我正琢磨着接下来该推出什么新花样,日子就该这样,有目标、有奔头,像一朵朵五彩斑斓的绒花,充满生机与希望。
4月1日下午,天气晴好,位于衢江区樟潭街道的华颐达残疾人之家里,大家正在做课间操,负责人徐建英则在一旁进行动作指导。
“这里一共有25个孩子,虽然他们有的已经30多岁、50多岁了,但我一直把他们当自己的孩子对待。”徐建英说,“他们有着不同程度的智力障碍,有的人刚来的时候,话都讲不清楚,而现在他们不仅能自理,还通过做手工实现了自立。”
2007年,在幼儿园当园长的徐建英接触到了她从业生涯中的第一个脑瘫儿童,三个月后,这个孩子开口叫出了“爸爸”“妈妈”,还会一些单字发音。
从那以后,徐建英走上了特教之路,她让很多心智障碍的孩子和健全儿童一样走进校园,还帮助许许多多残疾人学会自理和自立。