讲述：徐立芃 记录：尹婵萱
身患SMA（脊髓性肌萎缩症），只有3根手指能自由活动，脊柱上打着37根钢钉，曾被医生诊断“可能活不过6岁”……徐立芃，一个不屈服于命运的倔强少年，以专升本全省323名的位次，从轮椅上叩开了浙江中医药大学的校门。
半个月前，他收到了期盼已久的大学录取通知书。小心地收藏起喜悦，他马上又投入到考研的准备中。当记者在龙游县御龙湾小区的一间小小书房找到他时，他正专心上着网课。
把目光从笔记本电脑上移开，徐立芃和记者回忆起他奋斗的来时路：轮椅困住了我的肉体，但没有困住我的灵魂。
?高中老师和同学为徐立芃过生日。
带着“家”去读大学
不到1岁时，我被确诊SMA（脊髓性肌萎缩症）。
听爷爷说，3岁以前，全家人带我跑遍了全国，到处寻医问药。很多医生都叹气说，这孩子病情严重，不容乐观，甚至有医生曾诊断说：孩子最多只能活6年。
但这些我都没有印象。我有印象的是，从小，我在爱里长大。
从我很小的时候开始，爸爸妈妈就在很远的地方工作，很少回龙游，但他们会抓住每一次休假的机会回来看我。
大多数时候，我跟着爷爷奶奶生活。为了照顾我，爷爷卖掉了正处于收益上升期的工厂，和奶奶一起全心全意地陪伴我成长。为了延缓肌肉萎缩，爷爷奶奶十几年如一日给我按摩；为了促进肌肉生长，爷爷奶奶想方设法帮我补充蛋白质，四处打听偏方；因为不放心，爷爷在我读小学时每天在学校陪读……
后来，我有了弟弟。
从独生子变成哥哥的感觉很奇妙，我看着弟弟从小小的婴儿越长越大，直到会跑、会跳，让我感觉好像也跟着重新成长了一遍。手足亲情给了我更多的情感输入，也给了我释然的情感出口。
家人以外，在成长道路上，我也得到了很多来自外界的关爱。
在幼儿园，每天午休结束后，别的小朋友们会去户外玩耍，为了不让我感到孤单，老师、阿姨还有同班的小伙伴会轮流留几个人在教室，陪不能去户外的我看书、玩耍。
高中的每个周末，班主任还有其他科目的老师会轮流来家里给我辅导功课。一些同学也会跟着老师一起来，我们挤在厨房外的一张小餐桌上学习、讨论，偶尔开玩笑打闹，那是我现在想起来还觉得很温暖的一段时光。
2022年高考，走出考场时，我的小学、初中、高中班主任老师和妈妈一起来接我，当时有记者写了篇报道，说“这个少年有四个‘妈妈’鲜花迎接”。
不久后，我去金华职业技术大学报到，爷爷奶奶决定陪我一起去金华读书。有人担心地问我：第一次离开家去别的城市，会不适应吗？我说不会。对我来说，家不是房子，而是有家人、有爱的地方。
所以，我不是离开家去读大学，而是带着家去读大学。
大学时，学校专门给我安排了一楼的宿舍，为了不让我走班上课太累，尽量把课程教室安排在相邻的位置。学院和班级还成立了帮扶小组，帮我录制实训课的操作视频，解决生活上的急难愁困。社会上也有很多好心人帮助我，我的电动轮椅就是一家企业的负责人无偿捐助的。
就像爷爷说的，一路走来，遇到的都是贵人。
37根钢钉打进我的脊柱
龙游人常说，小孩子读书是顶要紧的。爸爸也常说，人一定要有点墨水的。
家里对于我学业的要求，并没有因为我的病而放低标准。
从幼儿园到小学，我都没觉得自己有多不一样，我和普通的孩子们一样上课、学习。小学时，我的病情还没有像现在这样严重，我的上半身还可以活动，甚至可以自己喝水、写字。在爷爷的严格辅导下，我不仅能跟上学习进度，甚至还能通过预习跑在进度前面。爷爷要求我各科目考试成绩不能低于95分，我用一次又一次100分的卷子作答。课间休息，也常常会有同学围着我问问题。
学习让我充满了成就感，让我觉得有价值和尊严，也让我对人生充满了希望。当时，我很“中二”地觉得，天降大任于斯人也，必先苦其心志，所以我可能是那个“被选中的人”。
小学五年级时，我的作文《我不再孤独》参加全国大赛获奖。在这篇文章中，我写道：我有一群志同道合的伙伴，有促膝谈心的知己，有比亲人还亲的老师，我不再孤独，绝不向命运屈服！我这条韧性十足的命，比我想象的耐磨得多！
但是，随着我渐渐长大，我的病情越来越严重。身体机能的恶化，就像一条乏味又无法逆转的下滑线，让人无力又痛苦。初中开学的第18天，我又生了一场大病，医生发出通牒：免疫力太弱，不能再去学校了。
没办法，我只能在家自学。每周二和周四，爷爷会把我的作业带到学校，由老师批改后，再把学习资料和作业带回来给我。从家到学校的路，爷爷走了整整7个寒暑。老师也会经常上门给我送教上课，后来有了网课，我就跟着网课自学。
家里5平方米的小书房成了我的教室。每天早上吃完早饭，我就进书房自学，直到睡觉才离开，除了吃饭，两眼一睁就是学习。比起同学，只能在家自学的我，要更努力才行。中考时，我虽然没有考上第一志愿龙游高级中学，但成功入读龙游横山高中。在高中，我继续自学，前两年成绩也还维持得不错。
高二时，我的脊柱侧弯已经非常严重了，下半身完全瘫痪，上半身无法直立，每一天都忍受着剧烈的疼痛。我的手指也越来越迟钝，只有左手大拇指、右手拇指和食指能够自由活动，其他手指已无法伸直。与此同时，学业越来越难，高考越来越近，我的心中一度充满了绝望。一方面，我拼命学习，觉得多学一天就能多赚一天知识。另一方面，又会有另一个声音常常响起：学那么多有什么用呢？明天真的会按时到来吗？
经过激烈的思想斗争，我做了一个艰难的决定：休学一年，去做手术。这个手术可以很大程度上纠正我的脊柱侧弯，但要在我的脊柱上打37根钢钉。
术后恢复很痛苦，但我又“满血复活”了！我向我的梦想发出最后的冲刺，只要学不死，就往死里学！学习劲头最疯狂的时候，我就像《三体》小说里的托马斯·维德：前进，“不择手段”地前进！
终于，在2022年那个夏天，我渡过了理想之河，离我的梦想又近了一步。
躯体有界，但灵魂生而自由
学医，是我从小的梦想。
6岁左右，在不知道第几次住院后，我终于搞清楚自己得了什么病，接受了以后身体可能越来越糟糕的事实，还得知，全国还有很多和我一样的病友。
生病很难受，但是穿着白衣服的医生和护士，就像天使一样，悉心地照顾我、治疗我，把我从泥潭中解救出来。
我想成为像他们一样的人。我想研究出一种药，可以彻底治好我的病，可以让全国数万病友从轮椅上站起来。
几乎是在被金华职业技术大学录取的同一天，我就决定要专升本，要考研，如果能考上且身体允许的话，还要再接着读博。要一直读书、搞科研，到搞不动的那天为止。入学那一天，我在明信片上写下自己的座右铭：“为往圣继绝学，为万世开太平。”并给自己定下了专升本的目标：浙江中医药大学。我名字中的“芃”取自《诗经》，“芃”字有草木茂盛的意思，相比于茂盛的草木，我更想成长为对社会有用的参天大树。
在金职大学习期间，我没有旷过一堂课，三年来专业课统考次次第一，还获得了国家励志奖学金、省政府奖学金，并顺利通过英语四级和计算机一级考试。我还参加了创新创业比赛，获得“建行杯”第九届浙江省国际“互联网+”大学生创新创业大赛两项银奖。
我学的专业是中药学，这个专业要求我们熟悉每一种中药药材，还有很多实验要做。这对我来说很困难，但我还是尽力完成了每一堂实验和实践课。我还力所能及地参加了不少公益活动，比如“中药茶饮进社区”“青春践行学雷锋”等志愿服务活动。
因为病情，我很难出门，也很难去参加一些社团活动，但我的校园生活同样丰富多彩。学习之余，我看了很多书、很多影视剧，还会玩一些单机游戏、下国际象棋。虽然我只有3个指头能动，但别小看我哦，我打字可快，手机用得可溜了，玩游戏、下棋为了“凹分”也是可以很“肝”的。
科幻是我特别喜欢的文学艺术作品题材，也是我很喜欢关注和讨论的话题。我对未来的科技发展充满了乐观的憧憬与幻想，选定的科研方向也是比较贴近前沿科技的，比如结合计算机、AI等前沿技术来进行中药学的研究。如果这项研究有进展的话，可以大大提升药物试验、研发的效率。
肉体苦痛，但也许有一天，科技可以让灵魂飞升。人的躯体自有边界，但人的思维可以如宇宙般辽阔，人的灵魂也应该是生而自由的。
我期盼科技可以给所有人一个更光明的未来，我期盼在未来的某一天，所有SMA患者能离开轮椅，像正常人那样生活。而在那之前，我会在通往光明的路上，带着爱，带着信仰，继续坚定地攀登和求索，去寻找“朝闻道”的那个瞬间。
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