记者 腊莎 通讯员 朱子怡 阮廷祯 周慧珍 朱振涛
“他们不是需要修正的谜题，而是等待破译的星系。”4月2日，第18个“世界孤独症日”，中国首部聚焦孤独症群体的纪录电影《特别的你》上映。导演翁羽表示，拍摄这部电影的初衷，是希望借真实影像让更多人了解孤独症群体，消除社会对他们的偏见，也希望通过影片里的故事，让观众感受到孤独症家庭的痛苦与希望，体会到母爱的伟大。
对于这部电影，优贝心理负责人、衢州市孤亲协会秘书长阮静波感慨万千。作为深耕儿童心理干预多年的资深咨询师，阮静波深知孤独症（自闭症）患者在社交、沟通及行为等方面困难重重，而社会环境的接纳与扶持，是他们成长路上的关键力量。在“世界孤独症日”前夕，在衢州市残联的指导下，柯城区白云街道智兴社区携手衢州市实验幼儿园智兴园区、电子科大附属幼儿园、衢州市孤独症亲友协会、优贝未成年人心理指导中心等多方力量，精心筹备了一系列主题活动，致力于为孤独症儿童营造更包容、友好的社区环境。
为“星孩”的进步领航
“林林，你画得真好！”3月26日下午，优贝未成年人心理指导中心里热闹非凡，一场充满爱心与温暖的绘画活动在这里举行。30名小朋友齐聚一堂，其中有智兴幼儿园的普通孩子，也有来自“星星”的孤独症儿童。小朋友们围在巨幅画纸前，专注地挥动画笔，欢声笑语回荡在整个活动现场。不一会儿，原本空白的画纸上便填满了绚丽色彩，“每个孩子都是艺术家”这句话在缤纷色彩的映衬下格外醒目。
如今能与普通孩子一同画画的林林，虽还没有完全掌握社交技巧，但在母亲吴丽眼中，已然取得了飞跃式进步，这让她深感欣慰。林林今年8岁，是家中的二宝。3岁半时，吴丽发现孩子迟迟不肯开口说话，而且缺乏眼神交流，心急如焚的她赶忙带孩子前往医院检查。“孤独症”，这个吴丽此前从未听过的词汇，自此“闯”入了她的生活。来不及沉浸于悲伤，她迅速踏上辗转各地的求医之路。“北京、广东、厦门、福建……那些年，只要听说哪里干预效果好，我们就立刻奔赴而去。”吴丽回忆道。然而，长途跋涉、四处奔波，却没能如愿改善孩子的状况。在迷茫无助之际，她带着孩子回到衢州老家，经人介绍，把林林送到了优贝未成年人心理指导中心接受干预训练。
“以前他根本没办法长时间安静画画，时不时就会莫名大叫或者哭闹。你看，现在不仅能和其他小朋友一起创作，画作完成得还相当出色。而且，他对20以内的加减法也运用得十分熟练了……”在吴丽看来，林林在优贝心理中心的干预成效显著，无论是生活自理能力，还是社交能力，都有了显著的提升。
“考虑到孤独症家庭外出干预治疗成本高，而且父母至少有一方需要全职陪伴，无法正常工作。每个学龄家长都希望孩子能走进校园。去年，我们中心除了个训班，还特意开设了孤独症融合预备班，着重开展认知能力、生活常识教学、社交能力培训、注意力训练等课程，通过全方位的入学准备辅导，助力孤独症儿童成长。”阮静波介绍，优贝未成年人心理指导中心目前正为20余名孤独症儿童提供干预服务，其中6名孩子在融合预备班中学习。
“起初，我的心愿只是孩子能安静、快乐地生活，能力培养还是其次。但现在，我满心期待着孩子能有机会进入普通学校就读，我们正朝着这个目标努力。”看着孩子每天的进步，吴丽信心满满。
“孩子在融合预备班眼神交流变多了，互动意识更强了，能专注于绘画和操作，还能进超市购物。哪怕最终不能进普校，只要能看见他能力提升，最终能独立生活，我们做家长的也就放心了。”星爸爸、衢州市孤独症人士及亲友协会会长邱文俊说。
打造温暖的港湾
在阮静波接触过的孤独症群体中，大龄孤独症患者的境遇尤其令人揪心。大龄孤独症患者面临康复中断、学习中断、就业无门、家庭照护压力大等问题。
小青，曾是被家人“藏”在家中的孤独症儿童，如今已22岁。她曾尝试就读一所普通高中，却因难以跨越的社交障碍与日益严重的抑郁情绪，最终将自己彻底封闭了好几年。阮静波回忆，初次在残疾人之家听闻小青的情况时，内心满是疼惜。经过多次家访，她终于成功说服小青及其家人接受心理干预、康复训练与专业技能培训。“周一到周五，通过每天系统训练，小青的能力得到了全面提升。前不久，她还登上舞台，在朗诵比赛中荣获二等奖，还会做各类艺术扎染作品。”阮静波谈及此事，言语间满是欣慰，“看到小青的蜕变，她的父母激动得热泪盈眶，我也深受触动，忍不住落泪。”
在一次孤独症家庭心理团辅活动中，一位家长质朴而沉重的愿望，同样让在场所有人为之动容。“我这辈子别无所求，只盼能比我的孩子多活一天。”
“实际上，明确‘孤独症’的诊断，从某种程度上来说也是对孩子的一种保护。”阮静波强调，家长们应转变观念，放下对诊断的抵触心理，尤其是针对高功能自闭症儿童，专业诊断、早发现早干预至关重要。正如今年“世界孤独症日”的主题——“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”，衢州市多部门重磅推出“星友好”孤独症社会融合支持计划。通过融合绘画、融合烘焙、亲子观影、家校融合论坛、影子老师培训、“星友好”社会倡导行动等一系列丰富多样的活动，全力推动孤独症儿童融入社会，搭建起家校沟通的稳固桥梁，积极营造全社会友好接纳的良好氛围。
“孤独症儿童的成长，离不开社会各界的协同支持。为此，我们特别发起‘星友好’社会倡导行动，广泛寻找‘星友好学校’‘星友好社区’‘星友好商家’。”阮静波描绘着心中的美好愿景：在“星友好学校”，可以组织教师专业培训，增强特教支持能力；利用好“资源教室”，为孤独症学生提供个性化辅导；鼓励普通学生与孤独症同学结对互助，共同进步。在“星友好社区”，可以在图书馆、公园等公共场所设立“孤独症友好角”；组织社区志愿者培训，学习与孤独症人士友好互动的技巧。在“星友好商家”，可以在店内张贴“星友好商家”标识，开辟安静时段或提供专属服务；培训员工与孤独症顾客沟通的方法；推出针对孤独症家庭的优惠措施，为大龄孤独症患者提供就业帮扶岗位等。
优贝未成年人心理指导中心所在的智兴社区，率先响应孤独症关爱行动，成为首个为“星星的孩子”加油助力的星友好社区。参与多场系列活动后，智兴社区书记吴红英感触颇深：“未来，我们将积极联动社会各方力量，持续开展关爱孤独症人士的活动，让更多人关注到这个特殊群体，共同营造包容、温暖的社区环境。”