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2025-10-13
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当前报纸名称:衢州晚报

“星星的孩子” 一闪一闪亮晶晶

日期:03-29
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  记者 徐佩 文/摄 通讯员 吴晨晨

  孤独症,又称自闭症谱系障碍(ASD),是一种复杂的神经发育性疾病。它主要表现为社交互动障碍、语言沟通困难以及重复刻板的行为模式。这些特殊的孩子被诗意地称为“星星的孩子”——就像夜空中独自闪烁的星辰,以自己独特的方式感知和回应这个世界。

  自2008年起,联合国将每年4月2日定为“世界自闭症日”。让我们走近这些“星星的孩子”,去看见他们成长路上的阳光和风雨。

  “星星”的教室格外安静

  3月25日下午两点,阳光洒进柯城区润智幼儿园的教室。午睡结束的铃声刚刚响起,孩子们陆续从睡梦中醒来。老师们开始忙碌起来,为孩子们整理衣服、扎起散乱的头发、分发下午的点心。

  五岁的浩浩已经穿戴整齐,睡眼惺忪地坐在小椅子上。他低着头,摆弄着裤带上的绳结,两条小腿无意识地轻轻晃荡。旁边的丁丁正沉浸在自己的世界里,小手一遍遍按压着玩具上的凸点。教室角落里,笑笑安静地任由老师梳理她睡乱的长发,手中的玩具钓鱼竿一甩一甩的。只有海草在教室里跑来跑去,脸上的笑容格外明媚。

  和普通幼儿园的热闹不同,这里的教室略显安静。11个孩子各自沉浸在自己的小天地里,彼此之间几乎没有互动。只有当保育员拿起点心时,个别孩子的眼神才会短暂地追随,流露出一点自己的小心思。

  在心里搭建一座小桥

  人的生存与发展离不开基本的社交能力,对于孤独症儿童而言,这种能力的获得往往需要特殊的引导。就像是在他们心里搭建出一座小桥,让他们学会用自己的方式与世界往来。

  在润智学校教学楼二楼,7岁的晨晨正在接受二对一的能力评估。班主任方伶鑫老师负责稳定他的情绪,评估师姜婷为他做各种能力测试。晨晨在姜老师的引导下完成追视、呼名、叠放积木等任务。这是每个学期都要做的能力评估,学校根据评估结果制定这个学期的个别化教育计划。

  另一间教室里,涵涵也在接受一对一个训。他坐在老师对面,眼神却飘忽不定,窗外的风筝、鸟叫声,甚至一阵风声他都感兴趣。个训老师柴玲燕需要一遍遍地弹舌或者叫他的名字来吸引他的注意。“涵涵,看我,看我,说‘啊’。”柴玲燕捧着涵涵的脸,发出指令。涵涵的眼神定焦在老师的脸上,张开嘴巴,发出短促的“啊”声。“真棒,你能做到对不对?来击个掌!”柴玲燕老师举起双手,等着涵涵也伸出双手,四只手掌相撞,发出了清脆的“啪”一声。

  除了开音训练,孤独症儿童还要进行行为管理训练、生活适应训练、认知训练等,这种训练是长期的,甚至是终身的,需要付出巨大的心血,在寻常人眼里不值一提的进步,都需要极大的耐心去获得。

  “不同年龄段的ASD儿童,家长关注的问题不同。”柯城区特殊教育指导中心负责人、润智幼儿园园长孙秀琴说,“作为幼儿园,我们会通过个别化训练,提高孩子生活自理能力,缓解孩子情绪压力,减少刻板行为。同时,我们通过创设情境活动,带孩子进入普幼融合等方式,为孩子提供更多的社交机会。”

  守护闪耀的光芒

  下午3点的放学铃声响起,一年级的豆豆背着书包走出润智学校的教室。他熟稔地穿过铁门,来到隔壁的润智幼儿园。经过无障碍通道时,他像往常一样拍了拍栏杆,这是属于他的小小仪式。

  豆豆也是“星星的孩子”,他的妈妈是润智幼儿园的一名保育员,从去年9月开始,放学后来幼儿园找妈妈成了他的习惯。

  “孩子小的时候也没有特别不同,直到1岁9个月,感觉孩子眼神聚焦、行为能力有点特别,才送去医院评估。”豆豆妈妈回忆道。确诊孤独症后,她曾带着豆豆辗转广州、云南、北京等多地做康复训练,之后回到了衢州,一边在润智幼儿园读书,一边继续做康复训练。如今,能清晰表达需求、认识汉字、指读课文的豆豆,是妈妈眼中最闪亮的星星。

  豆豆从幼儿园毕业后,他的父母也曾考虑过让他转入普通小学,但最终还是选择让他在特殊教育环境中继续成长。“在这里,他能按照自己的节奏学着沟通,学着生活。”

  正说着,豆豆拿着一袋面包递给妈妈说:“拆开。”妈妈笑了:“过来抱抱妈妈,妈妈给你打开。”豆豆也笑了,走过来抱着妈妈,亲昵地用脸颊贴着妈妈的脸。

  浩浩是奶奶来接的,说起浩浩的进步,奶奶也非常开心。“以前我们叫他,他不会有反应。现在情绪稳定了很多,叫他浩浩,他会回头看你。”说起这些,奶奶眉开眼笑。

  这些在普通孩子看来再平常不过的能力,对自闭症儿童家庭而言却是弥足珍贵的礼物。

  在这里,每个孩子都在以自己的方式慢慢成长。那些独特的星星,虽然光芒各异,却都在努力闪耀。