5岁“蝴蝶宝贝”伊一：藏在纱布里的木兰辞

“唧唧复唧唧，木兰当户织。不闻机杼声，惟闻女叹息……”来自芜湖一个普通家庭的五岁女孩伊一正在认真朗诵《木兰辞》，这些诗句，伊一不仅能全文流利背诵，还能配合恰到好处的手势，将诗句中的情绪娓娓道来。因为朗诵才能出众，伊一已经多次荣获各种朗诵比赛的金奖。令人意想不到的是，这个在舞台上闪闪发光的孩子，却是一位浑身缠着纱布的“蝴蝶宝贝”。

2020年，伊一的出生给家庭带来喜悦，也带来了一个沉重的消息：她被确诊患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种极为痛苦的病症，患者的皮肤和黏膜如蝴蝶翅膀般脆弱，任何轻微的触碰或摩擦都可能导致起泡或破损。因此，他们被称为“蝴蝶宝贝”。

由于身体特殊，伊一没有去上幼儿园。从识字到背诗，大多是妈妈一字一句耐心教导。令人惊喜的是，伊一从小就展现出了出众的语言天赋，看到伊一对主持产生了浓厚的兴趣，妈妈请了兴趣班的老师专门教伊一学习主持。

伊一的朗诵最打动人的，是她对情感的细腻把握。当她念到“不闻爷娘唤女声，但闻黄河流水鸣溅溅”时，声音会轻轻沉下来，眼神望向远处。而当朗诵到“将军百战死，壮士十年归”时，语调又会变得坚定有力，小手有力地挥动。

记者注意到，伊一是个特别爱笑的孩子，不管是在朗诵时，还是在跟记者交谈时，她都会时不时露出天真可爱的笑容。她的笑容，像阳光一样，感染了身边的每一个人。

在舞台上自信阳光的“开心果”，在舞台下，每天却要面对疾病的折磨。家里大大小小的药盒都是她每日要用的纱布、退烧贴、补充溶液、生理盐水、绷带……由于口腔黏膜异常脆弱，她的舌头上时常会起血泡，让每一口饭都难以下咽；肠道黏膜的损伤可能导致排便困难和剧痛，使她对此产生恐惧。而每日必需的换药过程，即便再小心，也难免引发撕裂般的疼痛。但在朗诵时，这些痛苦似乎被悄悄搁置了。诗歌，不仅是她表达内心的窗口，也成了她生活中的快乐源泉。

为了更好地照顾伊一，她的父母辞去了工作，妈妈在家教女儿识字、背诗、画画，并靠做手工艺品增加收入；爸爸则负责技术性更强的护理换药工作，同时靠跑外卖维持家庭基本开支。伊一每月要花费超五千元的医药费，这是笔不小的开销，但父母二人从未退缩，他们用爱与坚韧，为伊一撑起了一片温暖的天地。

2025年，伊一在合肥电视台“金龟子”比赛中脱颖而出，面对众多健康的孩子，她毫不怯场，以真挚的表演打动评委，夺得金奖。宣布结果时，台下的父母热泪盈眶。

后来，伊一的妈妈在抖音上开通了账号“伊一（蝴蝶宝贝）”，用以记录女儿的日常。这位90后的妈妈说，“开通账号，不仅是为了分享伊一的才华与坚强，也希望鼓励更多的蝴蝶宝贝群体，积极面对生活”。不少网友被伊一的故事感动，还有人寄来了专用的护肤品和医疗用品，这些无声的关爱让一家人倍感温暖。

在谈及梦想时，伊一坚定地说：“我的梦想是成为一名主持人。”即便身体脆弱如蝶，伊一依然勇敢地向着梦想飞翔，她不仅用朗诵点亮了自己，也温暖了无数人的心。

记者 黄皇 苏望 唐寅